No jornal de hoje... autismo é uma doença?

No Correio da Manhã de hoje:

Autismo: doença com sinais invisíveis 

Metade dos casos têm origem genética, mas fatores ambientais podem influenciar.

Estima-se que em todo o Mundo cerca de 60 milhões de pessoas sofram de autismo. Não é possível saber-se ao certo quantas pessoas sofrem da perturbação em Portugal. Apesar de nos últimos anos haver uma sinalização das crianças, há muitos adultos que nunca foram sinalizados e identificados. Os últimos dados nos Estados Unidos da América apontam para que em todo o Mundo uma em cada 68 crianças sofra da perturbação. Para ter um retrato mais fiel do número de doentes na Europa e a melhor forma de os tratar, o Instituto Nacional de Saúde Dr. Ricardo Jorge e o Hospital Pediátrico de Coimbra vão participar no projeto europeu – ASDEU (Autism Spectrum Disorders in Europe) – durante os próximos três anos e que custará 2,1 milhões de euros. São 12 países a trabalharem para saber quantos sofrem de autismo na Europa, qual a melhor forma de detetar a doença e os custos económicos e sociais envolvidos. O autismo é uma condição permanente, cujos sinais podem ser confundidos com problemas de outra ordem. Carateriza-se por um conjunto de desordens complexas do desenvolvimento do cérebro, antes ou após o nascimento. As crianças com autismo têm dificuldades de relacionamento com crianças da mesma idade, choram ou riem de forma inapropriada, são sensíveis a luzes e sons e não têm consciência do perigo. Sabe-se que 50% dos casos de autismo nas crianças provêm de marcadores genéticos, mas pensa-se também que os fatores ambientais possam influenciar. Criada em 1998, a Associação Portuguesa para as Perturbações do Desenvolvimento e Autismo (APPDA) de Viseu ajuda hoje 146 crianças. Está instalada em Abraveses, nos arredores da cidade, mas o trabalho não se fica pelas quatro paredes. "Queremos que as crianças e jovens estejam em contacto permanente com a sociedade e que não estejam institucionalizadas", referiu Maria Prazeres Domingues, diretora técnica. A APPDA de Viseu sobrevive apenas com o apoio dos pais fundadores da associação, da comunidade e das ajudas pontuais das empresas da região."

Ler mais em: http://www.cmjornal.xl.pt/nacional/detalhe/autismo_doenca_com_sinais_invisiveis.html

A problemática da perturbação do espetro de autismo (PEA) é daquelas onde a complexidade se expressa também nas palavras. Recentemente, no Encontro de Intervenção Precoce do Distrito de Portalegre (27 de fevereiro de 2015), o pediatra Frederico Duque afiançou perante uma plateia cheia e a alta voz, que o autismo é uma doença. Entendi esta declaração como uma perspetiva própria de um clínico, sem qualquer conotação pejorativa. Contudo, senti, em conversas posteriores, que a afirmação chocou alguns dos presentes.

Na mesa estava também a pediatra Guiomar Oliveira. Ambos fazem parte da Unidade do Neurodesenvolvimento/Autismo do Hospital Pediátrico de Coimbra. Tenho elevada estima por estes profissionais. Tive até a oportunidade de almoçar e conversar com o Dr. Frederico Duque e considero-o uma pessoa bastante acessível, com sentido de humor e muito interessado na opinião dos pais de crianças com PEA.

Curiosamente, falamos a propósito do peso das palavras, na esteira da minha intervenção como pai no Encontro. Hoje quase ninguém fala em "deficiência mental", mas em "défice inteletual"; ninguém se atreve a falar em "criança anormal ou treinável", mas em criança "com necessidades educativas especiais"; as crianças "ditas normais" passaram a ser designadas de "neurotípicas"... Será legítimo referir-se ao autismo como "doença"? Ou trata-se de um "estado", de uma "condição especial" ou até de uma forma de "personalidade" como advogam muitos não clínicos?

Quiçá, mais importante do que a resposta, é entendermos que a carga negativa de determinadas palavras ou expressões podem incutir sentimentos de desalento e até de culpabilidade ou discriminação...